JAKARTA, KOMPAS.com- Artis Oki Setiana Dewi berbagi pengalamannya sebagai ibu dengan anak yang mengidap penyakit langka, sindrom prader willi.
Sebenarnya cukup sulit untuk mewaspadai penyakit ini sejak awal.
"Namanya kelainan langka, tidak mudah didapatkan atau tegak diagnosanya, karena dia harus diperiksa dari ujung kepala hingga ujung kaki," kata Oki dikutip dari YouTube Pagi Pagi Ambyar Trans tv.
"Saya sendiri tidak menyadari hal itu karena saya pikir saya sudah makan sehat, istirahat cukup, minum vitamin yang banyak," sambungnya.
Baca juga: Anak Oki Setiana Dewi Idap Sindrom Prader Willi, Jalani Terapi Stem Cell
Walaupun demikian, ada beberapa hal yang patut diwaspadai baik sebelum maupun setelah bayi lahir.
"Ketika dalam masa kandungan terasa dia tidak terlalu aktif, ketika melahirkan, dia tidak menangis," ucap Oki.
"Karena sindrom Prader Willi ini ciri-cirinya salah satunya otot-otot yang lemah," imbuhnya.
Selain tak menangis, tubuh anak keempatnya itu juga floppy baby atau tubuh terkulai lemah.
Hal lain yang perlu diwaspadai adalah ketika anak sudah menginjak usia dua tahun, dia akan terobsesi dengan makanan.
Ini karena sindrom itu membuat orang tidak mengenal rasa kenyang.
Baca juga: Oki Setiana Dewi Bahagia Raih Penghargaan sebagai Dai Influencer dan Inovatif
"Waspada yang kedua, ketika umur 2 tahun, dia akan sangat terobsesi dengan makanan," ucap Oki.
"Untuk sebagian ibu kalau ngelihat anak makan-makan, kadang-kadang ibu enggak sadar, akhirnya lama-lama obesitas, padahal obesitas musuh terbesar Prader-Willi syndrome," sambungnya.
Diungkap Oki, alasan obesitas jadi musuh terbesar anak dengan sindrom prader willi adalah karena bisa membuat anak sulit bernapas, mengalami masalah jantung hingga diabetes.
"Banyak anak tidak bertahan, karena kalau sudah besar, banyak penyakit mengiringinya," ucap Oki.
Dikutip dari Mayo Clinic, sindrom prader willi adalah rasa lapar konstan yang biasanya dimulai sekitar usia 2 tahun.
Orang dengan sindrom prader willi ingin terus makan karena mereka tidak pernah merasa kenyang, dan mereka umumnya menghadapi kesulitan dalam mengontrol berat badan.
Oleh karena itu, Oki membiasakan putranya untuk mengonsumsi makanan sehat dan tidak makan nasi putih.
"Sulaiman tidak pernah makan nasi putih, Sulaiman makan ubi, kentang, (seperti) orang lagi diet, dia makan sayur, makanan yang sehat-sehat," ucap Oki.
"Dia enggak boleh makan sembarangan, karena walaupun makan dikit, dia berbeda dengan yang lainnya, dia akan cepat sekali gemuknya, jadi makanan betul-betul dijaga," imbuh Oki.