KOMPAS.com - Sebuah unggahan berisi kisah seorang balita yang mengalami kelainan genetik langka disebut Moebius Syndrome yang menyebabkan dirinya tidak bisa berekspresi beredar di media sosial pada Kamis (23/7/2020).
Adapun kisah tersebut dituliskan oleh akun Twitter Andreas Kurniawan, @ndreamon.
"Halo.
Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome.
Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro.
Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi
- sebuah utas," tulis Andreas dalam twitnya.
Baca juga: [HOAKS] Unggahan soal Indomie Miliki Rasa Saksang Babi
Baca juga: Mengenal Sindrom Putri Tidur atau Sleeping Beauty Syndrome
Dalam utas tersebut, Andreas yang dalam keseharian bekerja sebagai dokter psikoterapis di RS Eka Hospital, mengisahkan perjuangannya bersama istri dalam merawat dan mengasihi Hiro.
Andreas menganggap, anaknya begitu istimewa dan mengenalkan sindrom langka tersebut kepada masyarakat Indonesia.
Sejauh ini, twit tersebut telah di-retweet sebanyak lebih dari 35.600 kali dan telah disukai sebanyak 96.300 kali oleh pengguna Twitter lainnya.
Baca juga: Tergolong Sindrom Langka, Apa Itu Mirror Syndrome?
Lantas, apa itu Moebius Syndrome?
Mengenai viralnya twit tersebut, dokter spesialis saraf dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), dr Manfaluthy Hakim mengungkapkan, sindrom tersebut merupakan penyakit bawaan lahir atau kongenital yang sangat jarang terjadi.
"Sindrom wajah seperti topeng dikenal sebagai sindrom Moebus (atau Moebius syndrome). Penderita sindrom ini memiliki kelinan saraf berupa kelemahan atau paralisis pada beberapa saraf wajah," ujar Manfaluthy saat dihubungi Kompas.com, Jumat (24/7/2020).
Baca juga: Mengenal Pulau Galang, Kamp Pengungsian yang Akan Jadi Lokasi Observasi Penyakit Infeksi Menular
Menurutnya, saraf yang paling sering terkena pada sindrom Moebius adalah saraf ke-VII dan ke-VI.
Akibatnya, penderita tidak dapat mengungkapkan ekspresi wajah seperti tersenyum, cemberut, mengerutkan bibir, menaikkan alis, menutup kelopak mata, dan tidak dapat menggerakan mata ke arah lateral atau luar.
Manfaluthy menjelaskan, angka kejadian sindrom Moebius adalah 2 sampai 20 per 1 juta di mana perbedaan jenis kelamin tidak memengaruhi angka kejadian sindrom Moebius.
Baca juga: Mengenal Apa Itu Mosquito-borne Disease dan Macamnya...
Penyebab sindrom Moebius
Sementara itu, Manfaluthy menegaskan, sampai saat ini belum dilaporkan penyabab pasti dari sindrom Moebius.
"Kemungkinan disebabkan oleh kelainan genetika yang diturunkan secara dominan. Jadi, jika salah satu orangtua menderita sindrom ini, semua anaknya memiliki kemungkinan 50 persen akan mengalami sindrom Moebius," katanya lagi.
Selain itu, salah satu kemungkinan penyebab sindrom Moebius adalah kurangnya aliran darah (iskemia) ke bayi ketika masih di dalam kandungan. Iskemia dapat terjadi akibat faktor lingkungan.
Baca juga: Pakar WHO: Jangan Berharap Vaksinasi Covid-19 Dapat Dilakukan Awal 2021
Gejala sindrom Moebius
Terkait gejala yang dialami, Manfaluthy mengungkapkan, selain wajah yang tidak dapat berekspresi, ada juga sejumlah gejala yang dialami oleh penderita sindrom Moebius, antara lain:
- Gangguan makan, menelan, dan tersedak
- Mata sensitif atau ulkus kornea karena tidak dapat menyipitkan mata atau berkedip
- Adanya keterlambatan motorik seperti merangkak akibat kelemahan tubuh bagian atas
- Starbismus atau mata juling
- Meneteskan air liur atau ngences (drooling)
- Dagu kecil (micrognathia)
- Mulut kecil (microstomia)
- Langit-langit mulut yang tinggi atau sumbing langit-langit
- Lidah pendek atau cacat sehingga gerakan lidah terbatas
- Masalah gigi
- Daun telinga kecil (microtia) atau tidak ada sama sekali (anotia)
- Gangguan pendengaran
- Gangguan artikulasi atau bicara
- Kelainan garis tengah wajah minor
- Club feet atau congenital talipes equino varus (CTEV)
- Kelainan bentuk tangan atau kaki seperti sindaktili
- Skoliosis
- Kelainan otot dada dan payudara pada satu sisi tubuh
- Gangguan intelektual minor atau autisme
Gejala-gejala di atas membuat sindrom wajah seperti topeng ini menjadi masalah yang cukup serius.
"Sindrom ini bukan hanya membuat penderitanya tidak dapat berekspresi, tapi juga dapat memengaruhi kualitas hidup," ujar dia.
Baca juga: Mengenal TBC, Penyakit yang Diduga Menyerang Suami Soraya Haque
Cara penanganan
Diketahui, cara penanganan sindrom Moebius bervariasi, tergantung dari kelainan yang diderita.
Manfaluthy mengungkapkan, pengobatan melibatkan beberapa ahli dari dokter spesialis bedah plastik, anak, saraf, telinga, hidung, dan tenggorokan (THT), mata, ortopedi, dokter gigi, terapis wicara, dan lainnya.
Operasi dilakukan untuk kelainan saraf yang merupakan kelainan utama dari sindrom Moebius. Operasi pembetulan saraf dilakukan dengan mencangkok saraf atau otot dari area lain tubuh.
Salah satu contohnya adalah transfer tendon temporalis ke sudut mulut.
"Jika paralisis terjadi pada salah satu sisi wajah, cangkok saraf lintas wajah (cross-facial nerve graft) dari sisi yang normal ke sisi yang kelainan dapat dilakukan," terang Manfaluthy.
Baca juga: [HOAKS] Unggahan soal Indomie Miliki Rasa Saksang Babi
Aspek sosial
Dalam kehidupan sehari-hari, mereka yang harus hidup dengan sindrom Moebius dapat mengalami hambatan interaksi sosial.
Kendati demikian, penting bagi kita untuk mengenal tentang sindrom wajah seperti topeng ini, sehingga mencegah kita menganggap penderitanya sebagai orang aneh dan mencegah terjadi perundungan karena keterbatasan fisik mereka dalam mengekspresikan emosi.
Padahal, penderita sindrom ini memiliki kecerdasan normal dan tetap memiliki perasaan kayaknya orang lain.
"Jadi jika Anda mengenal seseorang dengan sindrom ini, tingkatkan rasa empati dan berikan dukungan sosial yang baik demi kualitas hidup mereka,"imbuh dia.
Baca juga: Mengenal EVALI, Penyakit Paru Misterius akibat Rokok Elektrik
Dapatkan update berita pilihan dan breaking news setiap hari dari Kompas.com. Mari bergabung di Grup Telegram "Kompas.com News Update", caranya klik link https://t.me/kompascomupdate, kemudian join. Anda harus install aplikasi Telegram terlebih dulu di ponsel.